"Bedring av omsorg i livets sluttfase.." - Hilde Sofie (Hamre)Jeg skal i dag ta opp et tema som kanskje mange synes er vanskelig å snakke om,- nemlig hvordan tilrettelegge den siste tiden til alvorlig syke og døende. De fleste av oss vil vel komme bort i dette tema på en eller annen måte, enten som pårørende selv, gjennom venner som bli syke og/eller i samfunnsdebatten for øvrig. På 3 minutter er det heller ikke mulig å gå i detaljer, men noen refleksjoner skal jeg trekke frem.
På slutten av fjoråret kom det en NOU (Norges offentlige utredninger 2017:16) med navnet ”På liv og død, palliasjon til alvorlig syke og døende.” Regjeringen oppnevnte et utvalg i 2016 som fikk mandat til å utarbeide nettopp denne NOU i palliasjon. Bakgrunnen er at omsorg ved livets slutt har vært for dårlig her i Norge og derfor ble dette satt på den politiske dagsorden. Det er et politisk mål at god palliativ behandling kan gis til alle som har behov for det. Føringer nå tilsier at det skal etableres palliative enheter (ikke bar palliative senger) ved sykehusene der personalet er spesielt skolert til ivaretakelsen av terminale pasienter og deres pårørende. Nå avdøde Per Fugelli satte også fokus på dette med fast personalet, primærkontakt og kontaktlege på sykehusene. Sistnevnte er nå lovregulert som en rett for pasienter som trenger lenger oppfølging i spesialisthelsetjenesten.
Lindrende behandling eller palliasjon kan defineres på følgende måte: Ordet palliasjon kommer av det greske ordet ”pal-lium” som betyr ”kappe”, i overført betydning å legge en beskyttende kappe rundt den som trenger det. Begrepet ”Hospice” knyttes til palliasjon der hospice i middelalderen var et hvilested for reisende, inspirert av fortellingen om den barmhjertlige samaritan. På 1960 tallet oppsto den moderne hospice bevegelsen i London. For oss her i byen er vel Hospice Lovisenberg kjent for mange. På 1990 tallet ble begrepet ”hospice” i økende grad erstattet med begreper som bl. a lindrende behandling, lindrende enhet og palliativ medisin.
Hospice Lovisenberg, Senter for Lindring og Livshjelp, eksisterer i spenningsfeltet mellom hospicetradisjonen og den palliative medisinen. Senteret gir lindrende behandling, pleie og omsorg til kronisk syke kreftpasienter, pasienter med en annen alvorlig, kronisk lidelse og døende. Arbeidet tar utgangspunkt i den enkeltes behov og forsøker å gjøre livet så rikt og meningsfylt som mulig til tross for alvorlig sykdom. Alt arbeidet er fundamentert på hospicefilosofien, en helhetlig omsorgstanke rundt pasient og pårørende for å avhjelpe behov og problemer av fysisk, psykisk, sosial, åndelig og eksistensiell karakter.
I all pasientbehandling er den pasientsentrerte tilnærmingen en av hjørnestenene,- dvs. pasientens skal tas med i beslutninger rundt eget liv. (Bent Høie. Dette prinsippet gjelder uavhengig om målsettingen er å kurere, forlenge livet, lindre plager eller ivareta pasienter som er døende, deres pårørende og sorgarbeidet etterpå. Dessverre ikke dette tilfelle i Norge i dag. Derfor er det nødvendig med et utvidet perspektiv, bort fra en ensidig sykdomssentrert tilnærming, til å ta pasientperspektivet inn i alle områder i helse og omsorgtjenesten.
De fleste pasienter i Norge dør på helseinstitusjon, sykehus eller sykehjem, men omkring 15 % dør hjemme. Mange pasienter ønsker å være hjemme så mye og så lenge som mulig mot livets slutt og i dag jobbes det iherdig med å få til dette. En tverrfaglig tilnærming til pasient og pårørende er sentral og også samarbeid mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten hvor bl.a private aktører bidrar i stor grad, eks. Fransiskushjelpen. Sistnevnte ble etablert i 1956 og er en ideell organisasjon knyttet til Fransiskanerordenen i den katolske kirke og yter hjelp til alvorlig syke, døende mennesker og mennesker i nød. Arbeidet utføres i «Frans av Assis ånd» og er åpne for alle uansett livssyn.
For pasientene er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert og respektert. Legene og helsepersonell for øvrig må bli flinkere til å forstå hvordan pasienten opplever sin egen situasjon og gå mer bort fra diagnose forståelsen. Det heter vel i mange sammenhenger ellers:”Det handler ikke om hvordan du har det, men hvordan du tar det”. I palliasjon er dette også svært sentralt i dag.
Avslutningsvis vil jeg sitere Hippokrates: - ”Viktigere enn å vite hvilken sykdom et menneske har, er det å vite hvilket menneske som har sykdommen."
Jeg tenner lyset for en bedring av omsorg i livets sluttfase.
